稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班紹介

稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班について
稀少難治性皮膚疾患には、医療費公費受給対象疾患(いわゆる特定疾患)の1)天疱瘡、2)表皮水疱症、3)膿疱性乾癬と、研究対象疾患として、4)魚鱗癬様紅皮症が含まれており、当研究班ではこれら4疾患群についての調査研究を実施しています。
稀少難治性皮膚疾患に関する研究班では平成27年2月末より、先天性魚鱗癬の重症度とQOL調査を実施しています。

診断・治療指針

天疱瘡、膿疱性乾癬、表皮水疱症、魚鱗癬様紅皮症の診断、治療指針について、ご案内しています。
天疱瘡重症度評価法のPDAIについてもご案内しています。


ご案内パンフレット、Q&A

天疱瘡、膿疱性乾癬、表皮水疱症、魚鱗癬様紅皮症の患者さんやその家族から比較的よく聞かれる質問に対して、専門医が答えました。PDFで回答集をダウンロードできます。

研究班員所属病院

稀少難治性皮膚疾患に対して診療・研究が行われている全国の病院をご紹介します。


研究成果

本研究班で現在までに行われた稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究の結果をご紹介します。


当研究班は、厚生労働省の難治性疾患克服事業(臨床調査研究分野)の皮膚・結合組織疾患調査研究班の中で、稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班対象としている疾患を中心に情報提供を行っています。
稀少難治性皮膚疾患には、医療費公費受給対象疾患(いわゆる特定疾患)の1)天疱瘡、2)表皮水疱症、3)膿疱性乾癬と、研究対象疾患として、4)魚鱗癬様紅皮症が含まれています。
個人個人の症状に対する診断や治療法に関するお問い合わせについてはお答えできません。
病気に対する症状や治療法は、個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。